致死率高於癌症 小心菜瓜布肺悄悄找上門

時報周刊提供

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俗稱的「菜瓜布肺」是一種罕見呼吸系統疾病「特發性肺纖維化」(IPF),是不可逆的肺部疾病,存活率遠低於大部分癌症。雖然近年新藥上市後,大大提高病患存活期,不過最長也僅有68個月,若乾咳持續2周以上、走沒有幾步就喘不停,就得盡速就醫,小心「菜瓜布肺」悄悄找上門!

健康的肺臟如同氣球般,肺泡壁柔軟且彈性,若罹患「菜瓜布肺」,肺泡壁會因纖維化而充滿疤痕,如同菜瓜布般,漸漸喪失氣體交換功能,患者會持續氣促咳嗽,最後因呼吸衰竭而死。

「菜瓜布肺比癌症還可怕,一旦確診,患者等於被宣判死刑。」專研「菜瓜布肺」的台大醫院內科教授王鶴健語帶無奈地說。比利時教授Wim wuyts也指出,「菜瓜布肺急性發作時,快則一周,最晚不會超過一個月,病患就會死亡。」

未治療 活不到一年

所幸,「菜瓜布肺」近年都是「呼吸道國際年會」(ERS)的討論焦點,也有新藥問世,全世界的專家學者一致認為,「菜瓜布肺」愈早發現、愈早接受治療,就可有效延長存活期。根據國外最新抗纖維化藥物臨床報告顯示,接受治療的「菜瓜布肺」病患,存活期最長可達68個月,且大幅減少急性惡化的發生機率,無人種與年齡上的差異。

據統計,台灣約有1,500至2,000位「菜瓜布肺」病患,然而僅約500位病患接受治療,現行治療方式以抗纖維化藥物為主(僅需早晚服用一次),再配合氧氣治療、肺部復健等,如此就能有效延緩肺活量下降速度,並減少6成8的急性惡化機率,病患持續治療,更可降低4成3的死亡風險。而未接受治療的「菜瓜布肺」病患,在診斷後存活時間平均僅0.9年,存活期遠遠低於大部分癌症。

呼吸聲 像撕魔鬼氈

可惜的是,「菜瓜布肺」不易早期診斷,易被誤診為肺結核、氣喘、心臟衰竭等疾病。根據最新研究指出,有700位「菜瓜布肺」病患花了6年才確診。

英國教授Toby Maher表示,「菜瓜布肺」病患的呼吸聲,「在聽診器下聽起來就像魔鬼氈的撕裂聲」,他呼籲臨床醫師務必提高警覺,聽診時如發現奇怪雜音,應該立即將病人轉至胸腔科,接受進一步檢查。

王鶴健更舉例,8年前,他替一位科技業高階主管看診,一聽到撕裂的呼吸聲就警覺不妙,「那個聲音非常特殊,聽過讓人終生難忘。」最後果然確診罹患「菜瓜布肺」。他接著難過地說,當時「菜瓜布肺」在全球極為罕見,因此只能靠類固醇緩解症狀,「我只能眼睜睜看著病患一步一步走向死亡。」

該位「菜瓜布肺」病患雖飽受胸悶、氣喘所苦,但在生命倒數之際,接受台大醫學院邀請,擔任示範病人(活教材),讓王鶴健相當感動,「雖然課堂上會播放各種呼吸疾病聲音的錄音帶,但學生通常不會留下深刻印象,這位患者的親身示範,保證學生終生不會忘記『菜瓜布肺』的聲音。」

BOX 菜瓜布肺3大症狀

1.持續乾咳

乾咳持續2周以上,一定要到大醫院做進一步檢查。

2.氣喘吁吁

走沒幾步就喘不停,行動受到限制。

3.異常疲累

感到異常疲累不堪,伴隨無力、食慾不振等症狀。

資料來源/王鶴健醫師、林孟志醫師

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